DOI: 10.36517/revpsiufc.15.2024.e024017

RECEBIDO EM: 29/02/2024

PRIMEIRA DECISÃO EDITORIAL: 22/07/2024

VERSÃO FINAL: 23/07/2024

APROVADO EM: 02/09/2024

Ψ ENFRENTAMENTO E MATERNIDADE NO CONTEXTO DA

FIBROSE CÍSTICA: ESTUDOS DE CASO

Revista

de Psicologia

COPING AND MATERNITY IN THE CONTEXT OF CYSTIC FIBROSIS: CASE STUDIES

ISSN 2179-1740

Juliana Laux Soares Schenkel 1

Tagma Marina Schneider Donelli 2

Tonantzin Ribeiro Gonçalves 3

Resumo

A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética crônica que afeta vários órgãos e sistemas. O estudo buscou compreender a experiência da maternidade de mulheres vivendo com FC e as estratégias de enfrentamento durante a gestação e a chegada do bebê. Foi realizado um estudo qualitativo com dois casos a partir da análise de entrevistas semiestruturadas com mulheres da Região Sul do Brasil. As entrevistadas relataram medo, insegurança, preocupações em permanecer vivendo com os filhos. As mulheres tiveram vivências dramáticas no pós-parto, por causa de infecções decorrentes da FC e repercussões na saúde física e mental. Apesar dos desafios físicos, tornar-se mãe foi uma conquista que gerou esperança e motivação para continuar o tratamento da FC.A despeito do esforço emocional, elas lidaram de modo resiliente com a maternidade no contexto da FC, ora utilizando estratégias ativas, ora por meio do apoio social, o que facilitava a organização dos cuidados com os filhos e próprio tratamento. Conclui-se sobre a necessidade de acolher e compreender os aspectos subjetivos e do contexto social e familiar das mães vivendo com FC que lidam com um tratamento contínuo e desgastante.

Palavras-chave: Palavras-chave:fibrose cística; maternidade; estratégias de enfrentamento; pesquisa qualitativa.

Abstract

Cystic Fibrosis (CF) is a chronic genetic disease that affects multiple organs and systems. The study aimed to understand the motherhood experience among women living with Cystic Fibrosis (CF) and their coping strategies during pregnancy and the arrival of the baby. A qualitative study was conducted involving two cases, based on the analysis of semi-structured interviews with women from the Southern Region of Brazil.

The participants reported fear, insecurity, and worries about staying alive for their children. Women had dramatic experiences in the postpartum period, because of infections caused by CF and repercussions on physical and mental health. Despite the physical challenges, becoming a mother was an achievement that generated hope and motivation to continue the CF treatment. Despite the emotional effort, they dealt resiliently with motherhood in the context of CF, sometimes using active strategies, and sometimes through social support, which facilitated the organization of care for the children and their treatment. It is concluded that there is a need to embrace and understand the subjective aspects and the social and family context of mothers living with CF who deal with continuous and exhausting treatment.

Keywords: Keywords:cystic fibrosis; motherhood, coping strategies; qualitative research.

1 Universidade do Vale do Rio dos Sinos, RS, Brasil. Mestre em Psicologia. E-mail: juliana.laux@gmail.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2670-0550.

2 Universidade do Vale do Rio dos Sinos, RS, Brasil. Professora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia. Bolsista Produtividade CNPq. Email: tagmad@unisinos.br. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3083-0083.

3 Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, RS, Brasil. Professora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia e Saúde. Bolsista Produtividade CNPq. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0249-3358

1

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

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Juliana Laux Soares Schenkel, Tagma Marina Schneider Donelli, Tonantzin Ribeiro Gonçalves Revista de Psicologia

A

Fibrose

Cística

(FC)

é

uma

doença

sistêmica,

de

caráter

crônico

que

compromete

vários

órgãos

e

sistemas,

principalmente

o

pulmão,

pâncreas

e

fígado,

trazendo

inúmeras

limitações

(Athanazio

et

al.,

2023).

Os

tratamentos

atuais

possibilitam

um

aumento

da

sobrevida

dos

pacientes

ampliando

a

expectativa

média

de

vida

em

torno

dos

50

anos

de

vida

(Allen

et

al.,

2023).

O

tratamento

envolve

consultas

ambulatoriais

regulares

e,

quando

necessário,

internações

para

antibioticoterapia

via

intravenosa

(Athanazio

et

al.,

2017;

2023).

Para

ter

uma

boa

qualidade

de

vida

as

pessoas

vivendo

com

FC

(PVFC)

devem

aderir

a

uma

rotina

rígida

de

cuidados

como

nebulizações

com

diferentes

antibióticos

e

solução

salina,

exercícios

de

fisioterapia

respiratória,

exercícios

físicos,

alimentação

hipercalórica

e

ingestão

de

enzimas

pancreáticas

(Dalcin

et

al.,

2009).

Seguindo

o

tratamento

à

risca,

muitas

PVFC

têm

uma

vida

ativa

e

de

considerável

qualidade,

incluindo

a

possibilidade

de

se

tornarem

pais.

Para

os

homens,

isso

é

possível

com

fertilizações,

enquanto

para

as

mulheres

a

gestação

se

dá

por

métodos

naturais

(Frayman,

Chin,

Sawyer

&

Bell,

2020).

Embora

as

mulheres

vivendo

com

FC

(MVFC)

possam

conceber

e

engravidar

com

sucesso,

alguns

estudos

mostraram

que

a

gravidez

está

associada

a

redução

da

função

pulmonar

no

período

até

dois

anos

após

o

parto

(Cohen-Cymberknoh

et

al.,

2021;

Jain,

Kazmerski

&

Taylor-Cousar,

2023).

A

maternidade

no

contexto

da

FC

exige

atenção

pré-natal

detalhada

pois,

durante

a

gestação,

infecções

respiratórias

agudas

podem

ser

críticas

e

se

associam

a

maior

risco

de

hipertensão

materna,

insuficiência

placentária,

sofrimento

fetal,

mortalidade

materna

e

neonatal

(Jain,

Kazmerski

&

Taylor-Cousar,

2023;

Osmundo,

Athanazio,

Rached

&

Francisco,

2019).

Gestantes

vivendo

com

FC

precisarão

de

mais

consultas

pré-natais

e

terão

maior

chance

de

hospitalização

e

uso

de

antibioticoterapia

intravenosa

prolongada

(Osmundo

et

al.,

2019).

Os

problemas

mais

comuns

ocorrem

quando

a

função

pulmonar

já

é

fraca,

destacando-se

parto

prematuro,

maior

taxa

de

cesárea,

dificuldades

para

amamentar,

complicações

maternas

e

neonatais

(Cohen-Cymberknoh

et

al.,

2021;

Osmundo

et

al.,

2019).

Tornar-se

mãe

é

um

evento

marcante

e

envolto

em

diversas

adaptações

familiares,

subjetivas

e

sociais,

sendo

que

no

contexto

da

FC

esse

processo

se

soma

ao

enfrentamento

de

uma

doença

crônica

que

exige

tratamentos

e

cuidados

diários.

As

estratégias

de

enfrentamento

são

definidas

como

um

conjunto

de

pensamentos,

comportamentos

e

emoções

empregados

para

gerenciar

situações

estressantes,

sendo

um

processo

ativo

e

dinâmico,

resultado

de

avaliações

subjetivas

sobre

si

e

o

mundo

(Folkman

&

Moskowitz,

2004).

Estudos

qualitativos

e

quantitativos

sobre

a

parentalidade

em

PVFC

exploraram

tópicos

mais

gerais

como

vivência

e

manejo

da

parentalidade

e

do

tratamento

(Barker,

Moses

&

O&rsquo;Leary,

2017),

implicações

clínicas

da

paternidade

(Bianco,

Horsley

&

Brennan,

2019),

impacto

psicológico

e

ajustamento

à

maternidade

(Cammidge,

Duff,

Latchford

&

Etherington,

2016;

Ullrich,

Bobis

&

Bewig,

2015),

necessidades

psicossociais

e

educacionais

de

pais

(Hailey,

Tan,

Dellon

&

Park,

2019),

experiência

de

tornar-se

pai

e

mãe

(Jessup,

Li,

Fulbrook

&

Bell,

2018)

e

qualidade

de

vida

de

MVFC

que

gestaram

(Schechter

et

al.,

2013).

Dentre

os

poucos

estudos

qualitativos

sobre

o

tema,

um

estudo

dos

EUA

abordou

as

preocupações

com

a

saúde

reprodutiva

de

10

MVFC

(Ladores,

Bray,

Landier,

Cherven

&

Meneses,

2018).

A

maioria

das

entrevistadas

desejava

ter

filhos

e

apesar

de

temerem

a

morte

precoce,

que

os

filhos

tivessem

vidas

limitadas

por

causa

da

doença,

se

preocuparem

pelas

lutas

diárias

e

o

fardo

do

tratamento,

elas

expressaram

esperança

e

determinação

em

engravidarem

e

serem

mães

(Ladores

et

al.,

2018).

Um

estudo

britânico

descreveu

o

impacto

negativo

inicial

de

se

tornar

mãe

no

manejo

do

tratamento

da

FC

(Cammidge

et

al.,

2016).

Com

o

tempo,

porém,

as

11

entrevistadas

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

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ISSN 2179-1740

Revista de Psicologia

relataram

uma

adaptação

positiva,

relatando

que

a

adesão

e

a

motivação

para

o

tratamento

até

melhoraram

após

a

maternidade

(Cammidge

et

al.,

2016).

Em

outro

estudo,

com

delineamento

misto,

se

avaliou

73

MVFC

alemãs

e

revelou

que

elas

lidavam

bem

com

o

estresse

parental

considerando

situações

normativas

(Ullrich

et

al.,

2015).

Os

autores

sugerem

que

mães

com

doenças

crônicas

vivem

processos

emocionais

complexos

frente

aos

quais,

porém,

podem

mostrar

notável

resiliência

(Ullrich

et

al.,

2015).

Por

fim,

duas

recentes

revisões

sistemáticas

com

13

estudos

analisaram

a

experiência

da

parentalidade

em

PVFC

(Jacob,

Journiac,

Astrologo

&

Flahault,

2020;

Milo

&

Tabarini,

2022).

Se

enfatizou

ser

necessário

um

apoio

mais

qualificado

das

equipes

de

saúde

para

tomada

de

decisão

relacionada

à

parentalidade

no

contexto

da

FC,

embora

ter

filhos

tenha

sido

uma

experiência

positiva

apesar

das

implicações

de

saúde

das

PVFC.

A

parentalidade

exige

grande

reorganização

do

cotidiano,

embora

as

mães

e

pais

vivendo

com

FC

mostraram

estratégias

de

enfrentamento

eficientes

e

receberam

apoio

social

(Jacob

et

al.,

2020;

Milo

e

Tabarini,

2022).

De

modo

geral,

a

literatura

descreve

que,

apesar

das

dificuldades

com

o

tratamento

contínuo,

dos

medos

e

preocupações

quanto

à

gestação,

com

o

bebê

(se

terá

ou

não

a

doença),

com

a

própria

saúde

(pelos

possíveis

declínios

na

função

pulmonar),

é

possível

maternidades

e

paternidades

bem-sucedidas.

As

preocupações

com

o

tempo

curto

de

convivência

com

os

filhos

por

causa

da

progressão

da

doença

também

é

um

tópico

recorrente,

tendo

como

pano

de

fundo

a

necessidade

de

ajustamento

psicossocial

diante

das

tarefas

parentais

e

do

tratamento.

Não

foram

localizados

estudos

brasileiros

sobre

a

maternidade

no

contexto

da

FC

e

como

essas

mulheres

lidam

com

a

maternidade

e

os

desafios

da

doença.

Portanto,

o

presente

estudo

objetivou

compreender

a

experiência

da

maternidade

de

MVFC,

enfocando

o

processo

de

tornar-se

mãe

e

as

estratégias

de

enfrentamento

durante

a

gestação

e

a

chegada

do

bebê.

MÉTODO

Delineamento

Foi

um

estudo

de

casos

múltiplos

de

caráter

qualitativo

e

exploratório

em

que

se

busca

descrever,

explorar

e

compreender

de

forma

profunda

as

similaridades

e

diferenças

entre

casos

a

partir

de

cruzamentos

e

sínteses

interpretativas

(Yin,

2015).

Participantes

As

duas

participantes

faziam

parte

de

um

estudo

qualitativo

mais

amplo

com

amostra

de

conveniência

de

adultos

portadores

de

FC,

moradores

em

um

estado

da

região

Sul

do

Brasil,

que

analisava

as

estratégias

de

enfrentamento

da

doença.

Para

investigar

sua

experiência

de

maternidade,

foram

incluídas

na

presente

análise

as

duas

mulheres

que

foram

mães

no

contexto

da

FC

dentre

as

que

participaram

do

estudo

maior,

permitindo

uma

análise

comparativa.

Umas

das

MVFC

teve

o

filho

após

o

diagnóstico,

e

a

outra

antes

do

diagnóstico,

porém,

em

um

momento

que

já

referia

sintomas

da

doença.

3

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

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Juliana Laux Soares Schenkel, Tagma Marina Schneider Donelli, Tonantzin Ribeiro Gonçalves Revista de Psicologia

Instrumentos

Foi

utilizado

um

questionário

sociodemográfico

e

clínico

para

obter

dados

gerais

como

idade,

escolaridade,

status

ocupacional,

situação

familiar,

bem

como

sobre

o

histórico

da

doença

e

de

tratamento,

sendo

usados

alguns

dos

itens

do

Cystic

Fibrosis

Questionnaire-Revised

(CFQ-R)

(Quittner,

Modi,

Watrous

&

Davis,

2000).

O

roteiro

semiestruturado

da

entrevista

foi

construído

pelas

autoras

e

abordava

temáticas

como

a

trajetória

da

convivência

e

estratégias

de

enfrentamento

da

doença

desde

o

diagnóstico

até

o

momento

atual;

relações

familiares

e

apoio

social;

sentimentos

frente

a

doença

e

o

tratamento;

resolução

de

problemas.

Procedimentos de Coleta

Os

convites

para

participar

da

pesquisa

foram

divulgados

em

redes

sociais

e

junto

à

Associação

Gaúcha

de

Assistência

a

Mucoviscidose

(AGAM)

que

encaminhou

interessados.

O

contato

inicial

se

deu

por

telefone

ou

mensagens

por

WhatsApp,

a

fim

de

convidar

as

participantes

e

encaminhar

o

Termo

de

Consentimento

Livre

e

Esclarecido

(TCLE).

As

entrevistas

ocorreram

em

2020

na

modalidade

online

devido

a

pandemia

da

Covid-19.

Foi

aplicado

o

questionário

sociodemográfico

e

as

entrevistas,

com

duração

de

60

e

90

minutos,

foram

conduzidas

pela

primeira

autora,

gravadas

em

áudio

e

transcritas.

Procedimentos Éticos

O

estudo

obedeceu

às

diretrizes

das

Resoluções

do

Conselho

Nacional

de

Saúde

nº

466/2012

(Brasil,

2012)

e

nº

510/2016

para

pesquisas

em

ciências

sociais

e

humanas

(Brasil,

2016).

O

projeto

foi

aprovado

pelo

Comitê

de

Ética

em

Pesquisa

da

XX

(CAAE

XX).

Além

do

TCLE,

se

obteve

carta

de

anuência

da

AGAM.

Os

nomes

utilizados

são

fictícios

e

dados

que

pudessem

identificar

as

participantes

foram

modificados

ao

longo

do

relato.

Análise dos Dados

Primeiro,

cada

caso

foi

lido

e

analisado

individualmente

a

partir

dos

seguintes

eixos:

1.

Desejo

de

ser

mãe

e

o

período

da

gestação,

2.

Parto,

primeiros

momentos

e

pós-parto,

3.

Exercício

da

maternidade

e

relação

mãe-filho/a.

Como

eixos

transversais

foram

analisadas

as

estratégias

de

enfrentamento

e

o

apoio

familiar

e

social.

Na

segunda

etapa,

foi

realizada

a

síntese,

comparando

os

casos

na

perspectiva

de

mães

vivendo

com

FC

(Yin,

2015).

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os

casos

são

apresentados

individualmente

e,

em

seguida,

realiza-se

a

síntese,

buscando

destacar

as

particularidades

e

aspectos

comuns

entre

ambos.

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

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Revista de Psicologia

Caso Ana

Ana

tem

30

anos,

era

natural

de

uma

capital

da

região

nordeste,

profissional

da

saúde

com

pós-graduação,

era

casada

e

morava

com

o

marido

e

filho.

Dois

anos

antes

da

entrevista,

devido

as

complicações

da

FC,

entrou

para

a

fila

de

transplante

pulmonar

e,

por

isso,

mudou

para

uma

capital

da

região

Sul.

Foram

com

ela,

o

filho

e

o

marido.

Sobre

o

diagnóstico,

contou

que

aos

11

anos

realizou

uma

lobectomia

(remoção

cirúrgica

de

um

dos

lobos

do

pulmão),

revelando

que

os

sintomas

já

eram

presentes

desde

a

infância,

embora

o

diagnóstico

da

FC

tenha

se

confirmado

na

adolescência.

Ela

relata

ter

feito

várias

investigações

quando

criança

em

busca

de

algum

diagnóstico,

incluindo

testes

de

suor

para

identificar

a

FC.

Mas

foi

só

quando

completou

17

anos

que

os

valores

de

referência

do

teste

de

suor

mudaram,

aumentando

o

ponto

de

corte

para

60mg

de

cloreto

de

sódio,

que

o

diagnóstico

de

FC

foi

fechado.

Sempre

apresentou

mais

sintomas

respiratórios

do

que

digestivos,

mas,

após

o

diagnóstico,

começou

a

tomar

as

enzimas

pancreáticas

e

ganhou

10

kg,

o

que

Ana

achou

muito

bom.

No

momento

da

entrevista,

ela

tinha

capacidade

pulmonar

total

de

19%

e

fazia

uso

de

oxigênio

nasal

contínuo.

Trabalhava

nas

mídias/redes

sociais

com

divulgação

de

informações

sobre

a

doença

e

no

incentivo

à

doação

de

órgãos,

além

de

vender

produtos

em

uma

loja

virtual

que

possuía.

O

filho

de

Ana,

Augusto,

tinha

dois

anos

e

não

tinha

a

doença.

Desejo de ser mãe e a gestação.

Ana

tinha

desejo

de

ter

filhos,

mas

duvidava

se

poderia

tê-los

com

a

doença,

pois

pensava

que

MVFC

eram

estéreis,

assim

como

os

homens.

Quando

buscou

saber

sobre

a

possibilidade

de

ser

mãe

relatou

não

ter

recebido

apoio

do

médico

que

a

acompanhava

na

época

que

apenas

lhe

disse

que

não

poderia

engravidar,

sem

mais

explicações.

Contudo,

o

desejo

de

ser

mãe

parecia

urgente

para

Ana,

pois

precisava

efetivar

logo

seus

planos

de

vida:

Sempre

quis

ter

filho,

no

início,

eu

tinha

que

viver

logo,

pra

estudar

logo,

casar

logo,

ter

filhos,

ter

a

minha

vida

logo,

né?!

Então

sempre

quis

ter,

esse

desejo

de

ter

filho.

Quando

eu

perguntei

uma

vez

para

um

médico

lá

de

[cidade],

se

eu

podia

engravidar,

ele

falou

que

não!

E

aí

ele

só

falou

não

e

também

eu

não

quis

perguntar

mais.

Ana

disse

que

também

não

teve

espaço

com

outros

profissionais

de

saúde

para

falar

sobre

seus

planos

de

ser

mãe,

o

que

lhe

trazia

muitas

dúvidas.

Não

sabia

se

era

capaz

de

gestar

devido

a

situação

física

gerada

pela

doença

ou

se

isso

não

seria

recomendado

e

poderia

agravar

sua

saúde.

Consoante

ao

seu

desejo,

ela

se

desafiava

sem

usar

anticoncepção:

Eu

tinha

essa

vontade,

achava

que

não

podia,

nessa

dúvida

de

eu

acho

que

eu

não

consigo

engravidar,

porque

eu

pensava

dessa

forma,

porque

antes

de

me

casar

eu

tive

outro

relacionamento

de

três

anos

e

nunca

engravidei,

nunca

tive

um

susto!

(...)

Passava

períodos

sem

usar

[anticoncepcionais],

porque

eu

tinha

certeza

de

que

eu

não

podia

engravidar

e

que

eu

não

iria

engravidar.

5

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

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Juliana Laux Soares Schenkel, Tagma Marina Schneider Donelli, Tonantzin Ribeiro Gonçalves Revista de Psicologia

A

possibilidade

de

não

poder

ter

filhos

era

algo

que

conversara

com

o

parceiro,

enquanto

usava

anticoncepcionais

de

modo

irregular,

estando

aberta

a

chance

de

engravidar:

Aí

eu

falei

para

ele

[companheiro]:

&ldquo;Por

conta

dessa

doença

talvez

eu

não

possa

ter

filho

e

tal&rdquo;.

E

ele

nunca

levou

muito

a

sério.

(...)

Foi

nessa

pausa

que

eu

engravidei!

E

foi

uma

coisa

que

eu

sempre

quis,

apesar

de

não

ter

planejado

assim.

Ao

descobrir

a

gravidez,

Ana

relatou

uma

vivência

ambivalente,

um

misto

de

susto,

medo

e

muita

satisfação.

A

vinheta

a

seguir,

indica

a

euforia

e

o

sentimento

de

plenitude

após

a

notícia,

o

que

causou

estranheza

no

companheiro:

Quando

eu

voltei

para

casa,

no

carro,

eu

chorava

e

ria!

Eu

chorava

com

medo

e

depois

começava

a

rir!

Ele

[companheiro]

falava:

&lsquo;Meu

Deus,

tá

louca?&rsquo;

E

aí

foi

um

período

que

eu

fiquei

assim,

depois

no

outro

dia

eu

estava

radiante,

me

achando

um

máximo

porque

eu

ia

ser

mãe

e

tinha

um

bebê

crescendo

na

minha

barriga,

seria

lindo

e

ponto!

Ana

relatou

ter

passado

por

uma

gestação

tranquila,

realizando

seus

exercícios

respiratórios

regularmente.

Porém,

no

último

trimestre

contraiu

uma

infecção

com

umabactéria

de

difícil

tratamento

(Bukodelica

Cepácia)

e

que

podia

levar

a

necessidade

de

transplante:

&ldquo;Eu

já

estava

com

esse

condicionamento

físico

bom

[antes

da

gravidez]

e

foi

super

boa

a

minha

gestação

até

o

7º

mês&rdquo;.

Como

se

verá

na

próxima

categoria,

essa

intercorrência

ocasionou

um

parto

prematuro

e

um

agravamento

da

sua

situação

de

saúde.

Parto, primeiros momentos e pós-parto.

Ana

contou,

emocionada,

como

foi

o

parto

do

filho:

&ldquo;Eu

tive

essa

infecção

que

acelerou

o

meu

parto,

porque

o

corpo

estava

expulsando

o

Augusto,

então

no

final

do

7º

mês

eu

entrei

em

trabalho

de

parto!&rdquo;.

Com

detalhes,

falou

do

temor

de

não

estar

viva

para

ver

o

bebê:

&ldquo;Eu

não

tinha

medo

de

perder

ele,

eu

tinha

medo

de

não

sobreviver

para

ver

ele&rdquo;.

Ao

vê-lo,

relatou

sentimentos

de

conquista

e

felicidade:

Foi

lindo

quando

puxaram

ele

e

colocaram

em

cima

de

mim,

ai

meu

Deus!

Ele

calou...ele

chorou,

chorou

e

quando

colocou

aqui

(no

peito),

se

calou!

E

eu

sempre

digo

para

as

minhas

amigas

que

não

são

mães,

é

a

melhor

sensação

do

mundo.

Nenhuma

experiência

no

mundo

se

compara

a

de

ter

um

filho,

nenhuma!!!

Ana

passou

por

dificuldades

no

pós-parto,

teve

grande

perda

da

função

pulmonar

e

passou

a

precisar

de

oxigênio

contínuo.

Ela

menciona

como

lidou

com

essa

situação:

Quando

eu

me

tornei

mãe

foi

exatamente

na

mesma

hora

eu

soube

que

eu

precisava

ir

para

lista

de

transplante.

Então

foi

uma

coisa

muito…

[expressão

de

impacto],

foi

um

adoecimento

muito

rápido

e

brusco,

digamos

assim.

Eu

tive

que

reagir

rapidamente

entende,

porque

eu

não

tinha

tempo

para

sofrer.

Quando

eu

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

6

. ..............................

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ISSN 2179-1740

Revista de Psicologia

descobri

que

eu

precisava

fazer

o

transplante

meu

médico

falou

eu

tinha

3

dias

ou

4

dias

de

ter

tido

o

meu

filho.

Ao

ter

que

enfrentar

rapidamente

o

problema,

sem

tempo

para

dar

ênfase

aos

sentimentos,

encontrou

o

apoio

da

família:

Ele

era

muito

pequenininho

e

precisava

de

mim

e

aí

foi,

ou

eu

ficava...

Passei

esse

tempo

bem

desesperada.

"Como

assim

ele

vai

crescer

e

talvez

não

tenha

mãe?"

Ou

então:

"Como

ele

vai

se

apegar

a

mim

e

já

vai

me

perder?"

Então

nesse

período

eu

fiquei

muito

assim,

porém,

minha

família

me

ajudou

muito

e

aí

eu

consegui

virar

a

chave,

mas

toda

a

vez

que

eu

lembro

dessa

cena,

desse

momento

que

o

médico

falou

eu

fico,

parece

que

eu

revivo.

No

relato

acima,

Ana

lembrou

do

drama

logo

após

o

parto,

evocando

preocupações

com

o

futuro

de

Augusto,

se

participaria

do

seu

crescimento

e

se

ele

sentiria

a

falta

da

mãe.

Apesar

da

sensação

de

desamparo

e

impotência

frente

ao

risco

de

morrer,

o

apoio

da

família

foi

importante

para

que

ela

conseguisse

lidar

com

as

demandas

objetivas

da

doença

e

se

preparar

para

o

transplante.

Ao

mesmo

tempo,

preservava

a

vinculação

precoce

com

o

filho,

exercendo

a

maternidade

que,

como

se

verá,

lhe

fornecia

também

resiliência

frente

a

FC.

Exercício da maternidade e relação mãe-filho.

Ana

descreveu

que

o

nascimento

do

filho

a

fez

mudar

a

forma

como

lidava

com

os

problemas

como,

por

exemplo,

em

situações

de

sentir

que

não

daria

conta

das

dificuldades.

Segundo

ela,

ser

mãe

a

tornou

&ldquo;mais

forte&rdquo;:

Mudou

eu

acho

que

depois

que

eu

me

tornei

mãe

eu

fiquei

mais

forte

né...é

antes

eu

pensava

muito,

quando

eu

tinha

algum

problema

eu

não

tinha

o

pensamento

que

eu

tenho

hoje

em

relação

a...

&ldquo;é

só

uma

fase

vai

passar&rdquo;

...e

tudo

bem.

Antes

não,

eu

realmente

ficava

mais

triste

e

pensava

que

talvez

eu

não

fosse

conseguir.

Ana

contou

que

nos

primeiros

momentos

com

o

filho

não

buscou

ajuda,

pois

estava

motivada

a

cuidá-lo

sozinha

e

conseguia

dar

conta

do

bebê

e

da

rotina

de

tratamento.

Porém,

quando

a

criança

começou

a

ficar

mais

tempo

desperta,

percebeu

que

a

demanda

atencional

e

de

cuidados

com

o

filho

incidiria

sobre

sua

capacidade

de

manejar

as

tarefas

relativas

ao

seu

tratamento.

Nessa

época,

se

reorganizou

e

passou

a

receber

apoio

da

mãe

e

de

uma

babá:

No

início

foi

um

pouco

difícil

porque

ele

era

muito

pequenininho

e

eu

não

queria

que

ninguém

fizesse

nada,

eu

queria

amamentar,

eu

queria

dar

o

banho,

eu

queria

trocar

as

fraldas.

E

era

bom

porque

ele

dormia

muito

né,

recém-nascido.

Então

dava

para

eu

me

organizar

em

relação

ao

tratamento

e

cuidar

dele

e,

mas

logo

na

sequência,

logo

que

veio

ficar

maior,

mais

tempo

acordado,

minha

mãe

me

ajudava

muito

e

também

eu

7

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

. ..............................

. .............................................................................................................................................

Juliana Laux Soares Schenkel, Tagma Marina Schneider Donelli, Tonantzin Ribeiro Gonçalves Revista de Psicologia

tinha

ajuda

de

uma

pessoa

na

minha

casa

como

se

fosse

uma

babá.

A

possibilidade

de

contar

com

apoio

contingente

tornava

mais

fácil

para

Ana

lidar

com

a

rotina

de

tratamentos

sem

se

preocupar

com

os

cuidados

do

filho,

embora

buscasse

preservar

momentos

específicos

com

Augusto:

Então

quando

eu

precisava

fazer

a

minha

fisioterapia,

a

nebulização

essas

coisas,

é,

sempre

tinha

alguém

para

ficar

com

ele.

Na

verdade,

me

ajudava

muito,

muito

em

tudo.

O

único

momento

que

eu

não

abria

mão

era

na

hora

do

banho!

Sempre

dei

banho

em

Augusto,

o

resto

todo

eu

deixava

que

minha

mãe

ou

a

moça

fizesse.

Mas

isso

depois

de

um

tempo

né,

no

início

como

eu

falei

só

eu

tocava

no

meu

gordinho!

Outra

forma

que

Ana

tinha

de

enfrentar

os

desafios

da

FC

era

o

sentimento

de

gratidão,

priorizando

o

que

estava

vivendo

no

presente

e

percebendo

o

passado

como

um

aprendizado,

embora

reconhecesse

a

fragilidade

de

sua

vida:

Hoje

em

dia

eu

consigo

viver

bem

e

eu

já

me

peguei

pensando

que

como

eu

sou

mais

feliz

hoje,

estranho

né?!

Como

eu

consigo

me

sentir

mais

feliz

hoje,

tipo

numa

condição

tão

imprópria

para

se

sentir

feliz,

sei

lá!?

Mas

eu

consigo

me

sentir

muito

feliz

hoje

por

tudo

que

eu

vivo,

porque

hoje

eu

consigo

viver

cada

detalhezinho.

Frente

ao

risco

de

morte,

Ana

acreditava

que

o

vínculo

entre

mãe

e

filho

lhe

fortalecia,

pois

ser

mãe

lhe

trouxe

mais

autoconfiança

e

dedicação

quanto

ao

seu

tratamento:

Meu

filho

também

é

um

ponto

de

equilíbrio

para

mim,

ele

também

me

segura

muito,

sabe?

E

eu

ter

tido

ele

foi

como

se

Deus

dissesse

assim:

&ldquo;Olha

eu

vou

te

dar

uma

coisa

que

tu

vais...pra

tu

se

cuidar

ainda

mais".

Então

ele

é

o

meu

ponto

de

equilíbrio

e

eu

tiro

forças

todos

os

dias

dele!

Para

lidar

com

o

exaustivo

tratamento

e

o

agravamento

da

doença

após

o

parto,

Ana

se

focava

na

relação

com

o

filho

e

na

busca

por

transcendência

espiritual,

o

que

a

auxiliava

a

se

engajar

ativamente

nas

tarefas

diárias

de

autocuidado.

Ela

buscava

preservar

os

momentos

vividos

com

Augusto,

cultivar

sentimentos

positivos

e

de

gratidão

pela

conquista

do

filho

e

não

focava

em

preocupações

com

o

futuro,

sobre

o

que

não

tinha

controle.

Apesar

da

saúde

comprometida

após

a

gravidez,

Ana

não

tinha

arrependimentos

e

via

que

a

maternidade

lhe

dava

persistência

para

enfrentar

a

doença

e

permanecer

o

maior

tempo

possível

com

o

filho.

Caso Bárbara

Bárbara

tinha

44

anos,

morava

em

sua

cidade

natal

situada

na

região

metropolitana

de

uma

capital

da

região

Sul.

Era

casada

e

morava

com

o

marido

e

a

filha

de

11

anos

que

chamaremos

de

Bia.

Bárbara

recebeu

o

diagnóstico

de

FC

aos

35

anos,

embora

seus

sintomas

tivessem

começado

na

adolescência,

sendo

que

teve

um

período

de

piores

exacerbações

a

partir

dos

24

anos.

Ao

investigar,

os

primeiros

testes

resultavam

negativo

para

a

FC.

Bárbara

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

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ISSN 2179-1740

Revista de Psicologia

relatou

que

sempre

fez

natação

e

acreditava

que

isso

a

ajudou

com

os

sintomas.

Ela

se

formou

e

se

pós-graduou

na

área

da

gestão

de

negócios

e,

atualmente,

trabalhava

como

consultora

e

palestrante.

Ela

se

casou

aos

28

anos

e,

para

gestar,

tentou

dos

30

aos

33

anos,

tendo

após

isso

uma

gestação

natural

e,

segundo

ela,

tranquila.

No

pós-parto

teve

infecção

respiratória

por

Pseudomonas

Aeruginosa

necessitando

de

antibioticoterapia

via

intravenosa.

Essa

é

uma

bactéria

comum

que

possui

tratamento,

porém,

pode

gerar

infecções

graves

e

risco

de

morte

para

PVFC.

Quando

a

filha

tinha

2

anos

de

idade

percebeu

muita

dificuldade

para

respirar

ao

brincar

com

a

criança.

Nesse

momento

se

motivou

novamente

a

investigar

sua

condição

clínica

e

recebeu

o

diagnóstico

de

FC.

Durante

a

entrevista

estava

com

capacidade

pulmonar

respiratória

total

de

80%

e

sentia-se

bem.

Um

fato

importante

é

que

antes

de

Bárbara

receber

o

diagnóstico,

a

sua

irmã

foi

diagnosticada

com

FC

quando

morou

em

outro

país,

onde

teve

maior

facilidade

e

acesso

ao

diagnóstico

especializado.

Por

isso,

Bárbara

suspeitava

do

seu

diagnóstico

antes

de

ter

a

filha.

Desejo de ser mãe e a gestação.

Bárbara

queria

muito

ser

mãe

e

planejava

isso.

Contudo,

não

estava

certa

sobre

se

poderia

engravidar,

pois

mesmo

sem

ter

o

diagnóstico,

desconfiava

de

que

algo

não

ia

bem

com

sua

saúde:

&ldquo;Quando

eu

tive

neném,

tentando

ter

filho

com

os

30

eu

comecei

a

tentar,

não

tinha

condição.

Eu

fiquei

dos

30

aos

33

anos

tentando

engravidar

e

não

conseguia,

até

que

eu

consegui

e

daí

me

bateu

o

medinho!&rdquo; .

Bárbara

também

temia

a

possibilidade

de

a

filha

nascer

com

a

FC,

já

que

tinha

um

caso

na

família.

Quando

finalmente

engravidou,

relatou

que

a

gestação

foi

tranquila,

mas

teve

infecção

respiratória

durante

a

gestação

e

no

pós-parto:

&ldquo;Os

33

[anos]

quando

eu

engravidei

tive

que

fazer

dois

homecare,

um

foi

no

meio

da

gestação

e

outro

quando

eu

voltei

do

hospital&rdquo;.

Bárbara

estava

insatisfeita

por

ter

a

saúde

ameaçada

e

percebia

que

algo

não

estava

normal.

Ao

mesmo

tempo,

desejava

estar

sempre

bem

e

no

controle

das

situações.

Assim,

o

acesso

ao

serviço

de

atenção

domiciliar

lhe

permitia

prescindir

da

internação

para

a

administração

do

antibiótico

intravenoso,

o

que

não

é

comum

para

a

maioria

das

PVFC

no

Brasil,

as

quais

precisam

paralisar

sua

vida

para

receber

a

medicação

no

hospital.

Parto, primeiros momentos e pós-parto.

Bárbara

trouxe

breves

memórias

sobre

o

parto,

destacando

que

naquele

momento

passou

a

ter

maior

consciência

sobre

o

seu

grave

estado

de

saúde

e

que

havia

algo

errado

devido

aos

recorrentes

episódios

de

infecções

respiratórias.

Contudo,

o

diagnóstico

ainda

demorou

mesmo

em

meio

a

várias

investigações

com

especialistas

em

FC.

A

necessidade

de

atenção

e

cuidados

com

a

filha

se

somavam

a

sua

busca

constante

de

estar

no

controle

das

situações,

o

que

pode

ter

contribuído

para

o

atraso

na

investigação

dos

sintomas:

Fiz

a

cesárea

e

aí

tive

que

vir

de

homecare

para

casa

aí

eu

tomei

consciência:

&ldquo;Não

esse

negócio,

eu

devo

ter

alguma

coisa&rdquo;.

Eu

tomei

a

consciência

de

que

era

alguma

coisa

séria.

Levei

mais

2

anos

para

o

diagnóstico,

não

por

orgulho,

vaidade,

por

não

poder

ser

fraca.

9

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

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Juliana Laux Soares Schenkel, Tagma Marina Schneider Donelli, Tonantzin Ribeiro Gonçalves Revista de Psicologia

No

relato

a

seguir,

Bárbara

traz

um

dos

momentos

mais

difíceis

para

ela

nos

primeiros

dias

após

o

parto.

Além

de

lidar

com

o

estresse

físico

e

emocional

do

puerpério,

havia

a

dor

e

o

cansaço

físico

relativo

à

cesariana

e

a

infecção

respiratória

concomitante:

Fiquei

internada,

os

3

dias

que

a

Bia

ficou

lá,

depois

eu

já

saí

em

homecare,

mas

aqueles

15,

17

dias

a

mais

em

casa

aquilo

foi

punk!

Vou

te

dizer

que

recém

ter

saído,

de

estar

fraca

da

cirurgia

com

o

neném

pequeno

e

mais

o

homecare,

ali

acho

que

foi

o

mais

pesado.

Parecia

claro

que

naquele

momento

Bárbara

precisava,

com

urgência,

de

ajuda

para

lidar

com

os

próprios

cuidados

e

com

os

da

bebê

recém-nascida.

Porém,

ela

relatou

não

ter

recebido

o

apoio

do

marido,

de

familiares

ou

de

algum

profissional.

Ela

contou,

de

forma

dramática,

o

quanto

se

sentia

desamparada

e

com

dificuldade

para

pedir

ajuda,

pois

queria

cuidar

da

filha

e

manejar

seu

problema

de

saúde

sozinha.

Ela

demonstrou

grande

raiva

do

marido,

relatando

como

ele

estava,

na

época,

alheio

a

todo

estresse

que

ela

vivia.

Bárbara

se

via

ressentida

e

decepcionada

com

o

companheiro,

uma

vez

que,

segundo

ela,

no

casamento

anterior,

ele

ajudara

a

cuidar

das

outras

duas

filhas

quando

pequenas:

Lá

no

início

ele

me

deixou,

olha

assim

eu

programei

a

morte

dele,

eu

visualizei

tudo!

Eu

estava

de

homecare

recém-saída

do

hospital

eu

estava

ali

no

15º

dia

em

casa,

era

21

dias

de

antibiótico

e

quando

eu

podia

dormir

vinha

a

[profissional

de

saúde]

me

aplicar

e

daí

tinha

o

neném,

tinha

a

adaptação

toda.

Ali

foi

pancada!

E

ele

[companheiro]

dormia!

E

aí

um

belo

dia,

4

da

manhã

e

eu

com

a

síndrome

das

pernas

inquietas,

ela

tinha

refluxo,

eu

segurava

com

as

mamadas,

ela

nasceu

em

julho

era

muito

frio.

Eu

estava

no

meio

do

processo

e

ele

dá

aquela

roncada

quando

eu

entrei

naquele

sono

maravilhoso,

eu

ouvi

aquilo

e

aí

tinha

um

reloginho

cor-de-rosa

na

bancada

que

era

os

15

minutos

do

refluxo,

ela

de

pezinho

aqui

[no

colo],

com

medo

de

deixar

cair,

vou

largar

essa

criança

ali.

Eu

visualizei

tudo!

[...]

Geralmente

eu

trocava

a

fralda

antes

da

amamentação

por

causa

do

refluxo

pra

não

trocar

depois.

Eu

olhei

faltava

15

para

às

4

da

manhã,

às

4

vou

colocar

ela

na

cama

bonitinha,

vou

lá

ferver

água

e

vou

virar

na

orelha

dele

pra

matar

que

nem

porco!

Após

esse

episódio,ela

buscou

apoio

de

uma

psicóloga

para

lidar

com

a

raiva

e

a

frustração.

O

casal

recebeu

apoio

psicológico,

o

que

facilitou

o

engajamento

dos

dois

nos

cuidados

de

Bia

e

permitiu

que

a

participante

pudesse

se

organizar

com

o

tratamento,

descansar

e

aproveitar

a

filha.

Esse

também

foi

um

momento

de

elucidação

para

Bárbara,

pois

percebeu

o

quanto

o

sentimento

de

impotência

lhe

desestruturou:

Eu

preciso

te

dizer

o

quanto

real

foi,

porque

eu

poderia

ter

ido.

E

aí

quando

eu

a

botei

na

cama,

ela

dormiu

e

pensei

que

precisava

de

ajuda.

Foi

essa

a

minha

reação

e

fui

à

psicóloga,

estou

mal,

estou

com

raiva

dele.

Então

ali

a

gente

teve

um

momento

complicado,

passou

também!

Ali

eu

senti,

não

era

fibrose

ainda

né

[não

recebera

o

diagnóstico],

mas

eu

tinha

o

tratamento

todo,

eu

estava

cansadíssima,

era

uma

loucura.

Apesar

de

entrar

em

contato

com

os

pensamentos

e

emoções

relacionados

à

ameaça

a

sua

vida,

o

que

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

10

. ..............................

. .............................................................................................................................................

ISSN 2179-1740

Revista de Psicologia

significava

para

ela

admitir

fraqueza,

Bárbara

continuava

a

negar

os

graves

sintomas

físicos

relativos

à

doença,

retardando

por

mais

dois

anos

o

diagnóstico,

como

se

detalhará

na

próxima

categoria.

Exercício da maternidade e relação mãe-filha.

Antes

de

Bia

nascer,

Bárbara

trabalhava

três

turnos

e

logo

percebeu

a

necessidade

de

mudar

a

rotina

de

trabalho.

Ela

avaliou

isso

de

modo

positivo

para

sua

saúde:

&ldquo;Depois

que

a

Bia

nasceu

e

tudo

mais,

eu

dei

hora

pra

iniciar

e

parar.&rdquo;

Ela

sofria

diante

do

sentimento

de

perda

de

controle

na

época

e

o

alto

grau

de

exigência

que

tinha

consigo

mesma,

apesar

do

crescimento

a

partir

dessa

vivência:

Ali

foi

pancada!

E

a

coisa

de

excesso

de

ter

que

ser

a

mulher

maravilha

né.

Hoje

eu

já

penso,

nossa,

mas

por

que

eu

não

contratei

uma

enfermeira?

Não

pensei,

não

me

preparei

para

situação,

nenhuma

amiga

me

disse

para

contratar

uma

enfermeira.

Eu

achava

que

tudo

eu

tinha

que

fazer.

Nossa!

Se

eu

tivesse

o

segundo

[filho]...

Quando

questionada

sobre

se

alguém

já

havia

atrapalhado

seu

tratamento,

Bárbara

refere

que

o

nascimento

da

filha,

apesar

de

ter

passado

por

um

momento

dramático

em

sua

vida

sem

muito

amparo:

&ldquo;Ninguém,

mas

talvez

a

Bia

quando

era

bebê.&rdquo;

Porém,

a

terapia

auxiliou

o

casal

e

também

ela

mesma

a

perceber

o

quanto

tinha

dificuldade

de

pedir

ajuda:

&ldquo;Ele

[marido]

se

atinou…foi

junto

na

terapia

até.

É

que

eu

não

tinha

o

hábito

de

pedir

ajuda,

eu

achava

que

ele

tinha

que

saber

o

que

eu

queria

né,

então

tinha

todo

uma

coisa

de

orgulho,

de

exigência.&rdquo;

Bárbara

também

sentiu

medo

da

filha

ter

a

mesma

doença

que

ela,

mesmo

sem

saber

do

diagnóstico

de

FC

na

época:

&ldquo;Sempre

tive

muito

medo

de

que

ela

tivesse,

até

os

5

meses

ali

quando

eu

fui

fazer

o

teste

do

pezinho

e

o

teste

dos

eletrólitos

do

suor

no

[hospital],

aí

eu

tive

muito

medo

também,

na

gravidez

eu

tive

medo.&rdquo;

Segundo

Bárbara,

a

maternidade

e

a

FC

impuseram

mudanças

frente

ao

autocuidado,

ajudando-a

a

reconhecer

o

quanto

suas

próprias

características

atrapalhavam

na

adoção

da

rotina

de

tratamento

e

poderiam,

inclusive,

afetar

a

relação

com

a

filha.

Portanto,

a

vivência

da

maternidade

parece

ter

feito

com

que

ela

percebesse

a

gravidade

e

a

piora

nos

sintomas,

o

que

passou

a

lhe

preocupar,

pois

sentia

que

precisava

ter

saúde

física

para

cuidar

da

filha:

Ela

[FC]

e

minha

filha,

foram

marcos

importantes.

Um

veio

por

causa

do

outro.

Sim,

de

eu

me

observar

e

me

colocar

limites,

na

minha

autoexigência

em

relação

a

trabalho.

(...)

Quando

ela

fez

2

aninhos

foi

em

2011,

foi

que

eu

resolvi,

não

agora

comecei

a

ficar

sem

fôlego

para

correr

atrás

de

uma

criança

de

2

anos.

Aí

eu

comecei

a

ficar

mais

atenta,

mas

só

quando

a

Bia

fez

2

anos

eu

comecei

a

sentir

que

o

bicho

estava

pegando

mesmo.

O

pulmão

não

estava

legal.

A

mãe

relatou

o

temor

de

que

a

FC

afetasse

negativamente

o

desenvolvimento

e

a

relação

com

a

filha,

sendo

que

o

crescimento

da

filha

a

auxiliou

a

aceitar

sua

condição:

11

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

. ..............................

. .............................................................................................................................................

Juliana Laux Soares Schenkel, Tagma Marina Schneider Donelli, Tonantzin Ribeiro Gonçalves Revista de Psicologia

A

minha

filha,

logo

no

início

ela

imitava

tosse

quando

era

pequenina,

e

tinha

umas

coisas

assim

que:

"ah,

porque?!"

Depois

que

ela

entendeu

o

processo,

entendeu

a

minha

irmã

[que

também

vivia

com

FC],

agora

ela

entende,

se

ela

tem

aula

de

sistema

respiratório

ela

levanta

o

braço

e

conta:

&ldquo;Minha

mãe

tem

fibrose

cística&rdquo;!

Bárbara

mencionou

que

durante

a

pandemia

do

Covid-19

buscou

o

apoio

da

Bia

(filha)

para

lidar

com

a

situação.

A

filha

se

sentiu

mais

solitária

e

Bárbara

passou

a

conversar

mais

com

ela,

muitas

vezes,

lembrando

das

formas

de

contágio

e

do

risco

que

corre

se

contrair

o

vírus.

Bia

estava

entendendo

melhor

a

condição

de

saúde

da

mãe

e

buscava

informações

na

escola.

Assim,

percebeu-se

que

o

enfrentamento

da

doença

tinha

como

ponto

de

apoio

a

relação

mãe

e

filha,

que

foi

fonte

importante

de

motivação

nos

momentos

difíceis.

SÍNTESE E DISCUSSÃO CONJUNTA DOS CASOS

O

estudo

revelou

como

a

experiência

da

maternidade

possibilitou

alterar

e

flexibilizar

o

repertório

das

estratégias

de

enfrentamento

da

FC,

ampliando

o

sentido

de

vida

para

Ana

e

Bárbara,

como

encontrado

por

Sandelowski

e

Barroso

(2003)

entre

mulheres

vivendo

com

HIV.

Ter

filhos

era

uma

fonte

de

esperança

para

as

mulheres,

constituindo

parte

de

sua

identidade.

Percebeu-se

também

uma

dualidade

similar

da

maternidade

no

contexto

da

FC

e

do

HIV,

sendo

a

doença

percebida

como

ameaça

de

vida

e

a

gravidez,

um

incentivo

a

ela

(Sandelowski

&

Barroso,

2003).

No

presente

estudo,

a

gestação

também

provocava

medo,

insegurança,

preocupações

por

causa

do

risco

de

vida,

das

complicações,

e

a

gravidez

foi

significada

como

uma

conquista,

gerando

esperança

e

motivação

para

continuar

o

tratamento.

Os

momentos

que

expressaram

essa

realidade

aconteceram

principalmente

no

parto

e

pós-parto,

pois

ambas

relataram

vivências

dramáticas

e

de

perigo

à

vida

(Cammigde

et

al.,

2016).

Ana

e

Bárbara

relataram

a

importância

de

ser

mãe

para

o

autocuidado,

principalmente

para

manter

a

rotina

de

tratamento.

Esse

achado

coaduna

com

os

de

Ulrich,

Bobis

e

Bewig

(2015),

revelando

que

as

mães

com

FC

demonstram

resiliência

para

lidar

com

a

maternidade

apesar

do

início

da

experiência

demandar

adaptações

e

um

grande

trabalho

emocional.

Apesar

de

Bárbara

e

Ana

estarem

em

fases

diferentes

de

vida

(uma

com

filho

pequeno

e

outra

com

a

filha

pré-adolescente),

elas

demonstraram

angústias

parecidas

quanto

a

sua

saúde

e

em

permanecer

vivendo

com

os

filhos.

Em

especial,

Ana

demonstrou

muito

temor

pela

possibilidade

de

não

acompanhar

o

filho

de

apenas

dois

anos,

pois

estava

com

a

saúde

em

maior

risco

depois

de

um

pós-parto

complicado

e

isso

era

fonte

de

motivação

para

dedicar-se

no

tratamento.

Ladores,

Bray,

Landier,

Cherven

e

Meneses

(2018),

em

sua

pesquisa

qualitativa

com

jovens

MVFC,

apontaram

que

a

maioria

desejava

ter

filhos

embora

temessem

intensamente

a

experiência

da

gestação

e

de

se

tornarem

mães

por

causa

da

condição

crônica

e

do

fardo

do

tratamento.

Todavia,

as

MVFC

expressaram

esperança

e

determinação

em

engravidar

e

serem

mães,

sendo

que

tais

incertezas

as

motivavam

para

buscar

saúde

e

manter

relacionamentos

sólidos,

em

consonância

ao

encontrado

no

nosso

estudo.

Ana

e

Bárbara,

apesar

dos

temores,

não

desistiram

do

seu

desejo

e

o

nascimento

dos

filhos

parece

ter

ampliado

o

engajamento

no

tratamento

da

FC.

Para

Bárbara,

a

maternidade

inclusive

impulsionou

a

busca

pelo

diagnóstico

definitivo.

Ademais,

as

duas

mães

não

expressaram

arrependimentos

pela

maternidade,

concordando

com

outros

estudos

(Jacob

et

al.,

2020).

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

12

. ..............................

. .............................................................................................................................................

ISSN 2179-1740

Revista de Psicologia

O

desejo

da

maternidade

e

a

concretização

da

gestação

foi

vivido

pelas

participantes

solitariamente

e

permeado

de

dúvidas

e

falta

de

informações.

Elas

não

sabiam

dos

riscos

de

gestar

no

contexto

da

FC,

seja

por

não

ter

o

diagnóstico

(caso

Bárbara)

ou

por

falta

de

acolhimento

da

equipe

de

atendimento

(caso

Ana).

Sobre

isso,

é

importante

pontuar

as

dificuldades

de

comunicação

dos

profissionais

da

saúde

sobre

a

maternidade

no

contexto

da

FC.

Sabe-se

que

as

MVFC

tendem

a

ser

desestimuladas

a

serem

mães

por

vias

naturais

pelos

profissionais

de

saúde,

já

que

a

doença

pulmonar

grave

representa

risco

aumentado

para

perda

irrecuperável

e

significativa

da

função

pulmonar

durante

a

gestação

(Osmundo

et

al.,

2019;

Cohen-Cymberknoh,

2021).

De

fato,

Ana

vivenciou

grande

perda

de

função

pulmonar

após

o

parto,

o

que

a

levou

para

a

lista

de

transplante.

Dessa

forma,

para

as

PVFC,

ainda

é

um

tabu

falar

sobre

ser

mãe,

pois

muitos

profissionais

acabam

fazendo

recomendações

eminentemente

técnicas,

furtando-se

do

cuidado

individualizado

e

integral

(Jessup

et

al.,

2018;

Ladores

et

al.,

2018;

Milo

&

Tabarini,

2022).

No

caso

de

Ana,

mesmo

tentando

compartilhar

as

dúvidas

sobre

a

maternidade,

o

profissional

desconsiderou

seu

desejo

de

ser

mãe,

não

esclarecendo

sobre

os

reais

riscos

e

possibilidades.

É

preciso

entender

que,

sabendo

ou

não

sobre

os

riscos,

muitas

mulheres

seguirão

com

seus

planos

de

maternidade,

sendo

preciso

respeitar

sua

autonomia.

Portanto,

é

necessário

apoiar

essas

mulheres

para

que

tomem

decisões

informadas

e

para

que

vivam

a

maternidade

nas

melhores

condições

possíveis.

A

qualificação

das

equipes

de

saúde

para

abordar

os

problemas

relatados

por

mães

e

pais

que

vivem

com

FC,

tanto

para

planejar

como

para

apoiar

a

parentalidade,

ainda

precisa

ser

endereçada

(Jacob,

Journiac,

Astrologo

&

Flahault,

2020).

Argumenta-se

que

é

importante

transcender

a

lógica

de

recomendações

puramente

biomédicas

e

fomentar

a

comunicação

clara

entre

profissional

e

paciente,

ampliando

a

percepção

dos

riscos

implicados

na

decisão

de

se

tornar

mãe.

Considerar

as

questões

físicas,

em

conjunto

com

os

aspectos

subjetivos

e

o

contexto

social

das

mulheres,

deve

fazer

parte

de

uma

abordagem

assistencial

que

estimula

a

autonomia

responsável

diante

do

tratamento

e

das

escolhas

da

sua

vida.

Ter

a

equipe

de

FC

apoiando

as

decisões

sobre

a

gravidez

e

a

parentalidade

são

vitais

e

isso

precisa

ser

comunicado

abertamente.

As

equipes

de

saúde

precisam

de

uma

compreensão

detalhada

e

baseada

em

evidências

para

fornecer

informações

sobre

ter

filhos

no

contexto

da

FC.

A

busca

por

apoio

social

é

um

modo

central

de

enfrentamento

de

situações

de

difícil

manejo

no

contexto

da

FC.

Em

ambos

os

casos

analisados,

o

apoio

de

profissionais

e

familiares

foi

decisivo

para

a

saúde

das

mulheres,

facilitando

a

organização

individual

e

a

adaptação

da

rotina

da

família

na

transição

para

a

maternidade

e

frente

ao

complexo

tratamento

da

FC,

coadunando

com

outros

estudos

(Cammidge

et

al.,

2016;

Milo

&

Tabarini,

2022).

As

mães

do

nosso

estudo

mostraram

diferentes

percursos

na

busca

por

apoio

para

lidar

com

a

maternidade

no

contexto

da

FC,

também

considerando

a

distinta

disponibilidade

das

suas

redes.

Ana

passou

por

mais

dificuldades

devido

a

gravidade

do

seu

quadro

de

infecção

e

as

complicações

decorrentes.

Entretanto,

ela

parecia

contar

com

uma

rede

mais

contingente

e

estar

mais

aberta

para

receber

o

apoio

da

família,

ao

expressar

suas

dificuldades.

Bárbara,

por

sua

vez,

tinha

uma

rede

mais

restrita

e,

ao

mesmo

tempo,

não

conseguia

pedir

ajuda

devido

a

sua

autoexigência.

Assim,

o

apoio

social

foi

central

para

que

as

mães

lidassem

com

o

tratamento

diário

e

os

cuidados

dos

filhos,

o

que

corrobora

com

a

literatura

(Cammidge

et

al.,

2016;

Barker

et

al.,

2017;

Jessup

et

al.,

2018).

Além

do

enfrentamento

focado

no

apoio

social

e

familiar,

a

literatura

destaca

o

uso

de

estratégias

com

foco

no

problema

(Hailey

et

al.,

2019)

e

nas

emoções,

como

resiliência,

esperança

e

pensamento

otimista

(Jacob

et

al.,

2020;

Milo

&

Tabarini,

2022)

entre

mães

vivendo

com

FC.

Nos

casos

analisados,

as

mães

expressaram

usar

tais

estratégias,

13

Revista de Psicologia, Fortaleza, v.15, e024017. jan./dez. 2024

. ..............................

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Juliana Laux Soares Schenkel, Tagma Marina Schneider Donelli, Tonantzin Ribeiro Gonçalves Revista de Psicologia

manifestando

também

a

necessidade

de

focar

no

momento

presente

tendo

em

vista

a

possibilidade

de

morte

precoce,

a

exemplo

de

outras

pesquisas

(Cammidge

et

al.,

2016;

Ladores

et

al.,

2018).

Ademais,

Ana

enfatizou

sentimentos

de

gratidão

e

o

empenho

em

viver

intensamente

cada

momento

com

o

filho.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os

achados

do

estudo

evidenciaram

que

a

experiência

de

se

tornar

mãe

foi

enfrentada

de

modo

resiliente

pelas

participantes.

Suas

trajetórias

revelaram

dificuldades

e

conquistas

no

contexto

da

FC

diante

do

que

construíam

modos

de

enfrentar

as

situações,

ora

focando

ativamente

no

tratamento,

ora

buscando

apoio

social

e

vivendo

o

momento

presente.

O

apoio

de

familiares

e

amigos

facilitava

as

adaptações,

além

do

vínculo

entre

mãe

e

filho/a.

Portanto,

a

experiência

de

ser

mãe

impulsionava

o

enfrentamento

da

doença.

Para

as

PVFC,

o

caminho

do

desenvolvimento

é

desafiador

desde

os

primeiros

sintomas,

pelas

incertezas

do

diagnóstico

e

prognóstico,

pelo

tratamento

exaustivo

e

pelas

exigências

e

limitações

que

a

doença

vai

impondo

paulatinamente

(Mc

Hugh,

Mc

Feeters,

Boda

&

ÒNeil,

2016;

Ladores

et

al.,

2018).

Para

as

MVFC,

concretizar

o

desejo

da

maternidade

se

coloca

como

outro

desafio.

Os

profissionais

da

saúde

parecem

perceber

o

desejo

como

um

risco

para

a

saúde

e

tendem

a

contraindicar

a

gestação

ou

então

não

favorecem

decisões

reprodutivas

informadas,

por

temor

de

estimular

essa

vontade.

Entende-se

ser

necessário

acolher

e

compreender

os

aspectos

subjetivos

e

o

contexto

social

e

familiar

de

cada

MVFC.

Nesse

sentido,

é

necessário

que

as

equipes

de

saúde

atuem

de

modo

sensível

junto

às

MVFC,

para

garantir

o

direito

à

informação

e

sua

autonomia

de

escolha,

ampliando

seu

senso

de

controle

da

situação.

O

estudo

revelou

que

apesar

das

dificuldades

e

limitações

trazidas

pela

doença,

a

experiência

da

maternidade

e

a

relação

com

o

filho/a

trouxe

motivação

para

o

autocuidado,

fornecendo

esperança

e

novos

sentidos

de

vida

para

as

mulheres.

As

PVFC

estão

vivendo

cada

vez

mais

e,

por

isso,

atentar

para

a

parentalidade

se

torna

indispensável

para

a

atenção

à

saúde

de

modo

integral.

Apesar

das

ressonâncias

entre

os

achados

do

estudo

e

a

literatura

quanto

à

experiência

das

MVFC,

novas

pesquisas

ainda

são

necessárias

para

abarcar

situações

de

maternidade

com

filhos

mais

velhos

e

entre

mulheres

em

maior

vulnerabilidade

social.

Dentre

as

limitações

da

pesquisa,

destaca-se

que

as

participantes

do

estudo

tinham

alta

escolaridade

e

classe

social,

o

que

pode

ter

facilitado

o

apoio

social

e

o

acesso

a

saúde.

Ainda,

uma

delas

foi

entrevistada

muitos

anos

após

o

parto,

o

que

pode

ter

influenciado

os

achados

não

apenas

pelo

viés

de

memória,

mas

por

ter

vivido

outro

momento

quanto

ao

tratamento

da

FC.

Assim,

os

achados

da

nossa

pesquisa

podem

subsidiar

ações

de

atenção

integral

à

saúde

das

MVFC,

além

de

apoiar

intervenções

para

qualificar

o

cuidado

em

saúde.

Entende-se

que

reconhecer

o

direito

da

maternidade

de

mulheres

que

vivem

com

FC

deve

ser

o

ponto

de

partida

para

um

cuidado

em

saúde

consoante

as

necessidades

desse

público,

uma

vez

que

ter

filhos

pode

ser

uma

experiência

que

abre

novos

significados

para

a

vida

e

o

tratamento,

se

atrelando

às

estratégias

de

enfrentamento

da

doença.

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ISSN 2179-1740

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AGRADECIMENTOS

Agradecemos

as

mulheres

que

participaram

desta

pesquisa.

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