O ESTIGMA VIVENCIADO NA HANSENÍASE: OLHAR DE UMA PESQUISADORA

Resumo

INTRODUÇÃO: A hanseníase, doença infectocontagiosa, ainda permanece no topo das principais Doenças Tropicais Negligenciadas (DTN), persistindo como um grande problema de saúde pública. Embora as incapacidades físicas venham a comprometer a capacidade funcional, é o estigma um dos grandes responsáveis pelo isolamento social e redução na qualidade de vida dos acometidos. OBJETIVO: Relatar experiência como pesquisadora diante do estigma vivenciado na hanseníase durante realização de coleta de dados. METODOLOGIA: Trata-se de um relato de experiência, realizado com base na visão da pesquisadora durante coleta de dados de uma pesquisa em um centro de referência em dermatologia sanitária em Fortaleza, no período de agosto a setembro de 2020, com 100 pessoas acometidas pela hanseníase. RESULTADOS: Durante a coleta de dados era notável o desconforto, apreensão e tristeza por parte de alguns participantes durante a aplicação da escala Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC) que analisa a percepção das pessoas com hanseníase acerca do estigma social. O medo da rejeição e o receio de transmitir a doença mesmo após a cura era notório sendo evidenciado através das falas e do choro dos participantes. Houveram também aqueles que se negaram a falar da doença ou se mostraram indiferentes. A descrença na cura se fez presente em um número relevante de discursos, estando muitas vezes ligada a falta ou carência de conhecimentos adequados acerca da hanseníase, sendo assim um dos principais responsáveis pela manutenção do estigma. CONCLUSÃO: A sensibilidade social e a escuta qualificada foram responsáveis pelo enriquecimento dessa trajetória. Enxergar o alívio nos olhos dos participantes ao conseguir externar seus sentimentos foi um dos pontos mais marcantes do percurso. A dificuldade em manter a neutralidade também se fez presente. Para tanto, experiências como essa são fundamentais para o enriquecimento profissional e para a construção de um ser humano mais empático.