ESTUDO DA DEMOGRAFIA E CLÍNICA DE PACIENTES COM DIAGNÓSTICO CLÍNICO DE ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL ATENDIDOS EM UM PROGRAMA DE ASSISTÊNCIA DOMICILIAR DA REDE PÚBLICA NA CIDADE DE FORTALEZA

Resumen

INTRODUÇÃO: A atrofia muscular espinhal (AME) é um distúrbio genético neuromuscular em que há um defeito no gene do neurônio motor de sobrevivência 1 (SMN1) causando atrofia muscular progressiva, fraqueza e paralisia. Há fenótipos classificados em grupos clínicos com base na idade de início e na função motora máxima alcançada: sendo tipo 1 para bebês incapazes de sentar-se sem apoio; tipo 2, pacientes não ambulantes capazes de sentar-se independentemente; tipo 3, pacientes que deambulam na infância; tipo 4: AME de início adulto. OBJETIVOS: O objetivo deste estudo é descrever os aspectos demográficos e clínicos dos pacientes com AME em serviço de assistência domiciliar na cidade de Fortaleza. Trata-se de um estudo descritivo, de natureza observacional, do tipo transversal. METODOLOGIA: Estão sendo estudados 10 pacientes com diagnóstico clínico compatível com o de AME acompanhados em programa de assistência domiciliar na cidade de Fortaleza, o PAVD. Foram coletados dados demográficos e clínicos junto ao PAVD do Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza. Foi realizada coleta de dados de prontuários, avaliações clinicas periódicas aos pacientes em seus domicílios. RESULTADOS: A pesquisa ainda está em fase de conclusão. Os dados estão sendo analisados por equipe multidisciplinar para realização de estudos que possam apresentar com mais clareza o perfil demográfico e clínico do grupo de pacientes com AME atendidos no PAVD. CONCLUSÃO: O estudo do perfil demográfico e clínico desses pacientes é importante para a tomada de decisões tanto terapêuticas por parte dos profissionais de saúde, quanto de conscientização da sociedade e dos órgãos governamentais sobre a necessidade da atenção em saúde em relação a esses pacientes.