Cuidado à criança com distrofia muscular dependente de tecnologia no domicílio: concepção de mães

Resumen

Objetivou-se compreender a concepção de mães sobre cuidado a criança com Distrofia Muscular dependente de tecnologia. Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em hospital infantil da rede terciária do município de Fortaleza – Ceará, bem como nos domicílios das crianças com distrofia muscular atendidas pelo Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar-PAVD. As informantes foram mães de crianças com distrofia na faixa etária entre zero e quatro anos de idades, internadas na Unidade de Pacientes Especiais – UPE e aquelas que eram acompanhadas pelo PAVD. Realizou-se entrevista semiestruturada e após análise, emergiram as categorias: Cuidado a Criança com Distrofia Muscular e Sentimentos e Expectativas de Mães de Crianças com Distrofia Muscular. Verificou-se que algumas mães consideraram o cotidiano do filho dentro dos padrões de normalidade, e outras, referem dificuldades, gerando ansiedade e medo da morte. Evidencia-se a importância do enfermeiro na capacitação dessas mães para o cuidado direcionado, possibilitando a superação de momentos estressores.