Gouvernance du dossier électronique du patient en Suisse

nature, enjeux et initiatives d’implémentation

Auteurs

DOI :

https://doi.org/10.36517/2525-3468.ip.v6iespecial.2021.77923.84-106

Mots-clés :

Eletronic patient record

Résumé

Dans le cadre de sa stratégie pour une politique de santé, la Confédération suisse met en place à l’échelle nationale un dossier électronique du patient. L’objectif de ce dossier est de faciliter à la fois la transmission des informations médicales aux différents professionnels de la santé et à la fois la gestion des accès à ses données pour le patient. Afin d’illustrer les différents enjeux liés à cette mise en place, nous présentons deux projets: mondossiermedical.ch (Canton de Genève) et Mon Dossier Santé (Canton de Neuchâtel). Le premier est précurseur, puisqu’il s’est mis en place au cours des années 2000, bien avant les exigences de la Confédération. Le second a été lancé sous l’impulsion de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient et correspond à une volonté de l’État de Neuchâtel de développer une stratégie de cybersanté. Plusieurs enjeux gravitent autour de la cybersanté: la sécurité de ces données sensibles que sont les données de la santé, la question de leur conservation et enfin la problématique de l’interopérabilité.

Téléchargements

Les données relatives au téléchargement ne sont pas encore disponibles.

Références

ACADÉMIE SUISSE DES SCIENCES NATURELLES. Que sont les données de santé ? Sciences naturelles suisses. Juillet 2019. Disponible à: https://sciencesnaturelles.ch/topics/personalizedhealth/resultate. Consulté le: 13 octobre 2021.

ALDER, Steve. October 2019 Healthcare Data Breach Report. HIPAA Journal. 26 novembre 2019. Disponible à: https://www.hipaajournal.com/october-2019-healthcare-data-breach-report/ Consulté le: 13 octobre 2021.

AMERICAN HEALTH INFORMATION MANAGEMENT ASSOCIATION. Information Governance Principles for Healthcare (IGPHC)™. Chicago: American Health Information Management Association, 2014.

BOERO, Alexandre. Kaspersky: "Les données médicales valent plus cher que les données bancaires" (T. de Coatpont). Clubic. 13 janvier 2020. Disponible à: https://www.clubic.com/antivirus-securite-informatique/actualite-882145-kaspersky-donnees-medicales-valent-cher-donnees-bancaires-coatpont.html. Consulté le: 13 octobre 2021.

BÜNZLI, Dominique, GALLOIS VINAS, Caroline. Cyber santé: dossier électronique du patient (DEP) neuchâtelois: inquiétudes et réponses. SNM News, Bulletin officiel de la Société neuchâteloise de médecine, n° 92, pp. 12-14, Hiver 2018. Disponible à: http://www.snm.ch/images/documents/snm_news/92_snmnews.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE VAUDOIS (CHUV). Codage médical. Site du CHUV. 13 octobre 2021. Disponible à: https://www.chuv.ch/fr/chuv-home/formation/offre-de-formation/offre-de-formation-detail/formation/codage-medical. Consulté le: 13 octobre 2021.

CHAVANNE, Yannick. Plus de 200’000 images médicales de patients suisses accessibles sur la Toile. ICT Journal. 18 septembre 2019. Disponible à: https://www.ictjournal.ch/news/2019-09-18/plus-de-200000-images-medicales-de-patients-suisses-accessibles-sur-la-toile. Consulté le: 13 octobre 2021.

COMMISSION NATIONALE DE L'INFORMATIQUE ET DES LIBERTÉS (CNIL). Qu’est-ce ce qu’une donnée de santé?. Site de la CNIL. [Consulté le 11 février 2020]. Disponible à: https://www.cnil.fr/fr/quest-ce-ce-quune-donnee-de-sante. Consulté le 13 octobre 2021.

CONFÉDÉRATION SUISSE. Politique de la santé : stratégie du Conseil fédéral 2020-2030. Berne: Office fédéral de la santé publique (OFSP), décembre 2019a. Disponible à: https://www.bag.admin.ch/dam/bag/fr/dokumente/nat-gesundheitsstrategien/gesundheit-2030/strategie-gesundheit2030.pdf.download.pdf/strategie-sante-2030.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

CONFÉDÉRATION SUISSE. Ordonnance du 22 mars 2017 sur le dossier électronique du patient (ODEP; RS 816.11). Recueil systématique suisse. 1er avril 2019b. Disponible à: https://www.admin.ch/opc/fr/classified-compilation/20163256/index.html.

CONFÉDÉRATION SUISSE. Loi fédérale du 19 juin 2015 sur le dossier électronique du patient (LDEP; RS 816.1). Recueil systématique suisse. 15 avril 2020. Disponible à: https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2017/203/fr. Consulté le 13 octobre 2021.

CONFÉDÉRATION SUISSE. Constitution fédérale de la Confédération suisse du 18 avril 1999 (RS 101). Recueil systématique suisse. 7 avril 2021a. Disponible à : https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/1999/404/fr. Consulté le 13 octobre 2021.

CONFÉDÉRATION SUISSE. La Confédération en bref. Berne: Chancellerie fédérale, février 2021b. Disponible à: https://www.bk.admin.ch/dam/bk/fr/dokumente/komm-ue/buku2021/buku2021.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

CONSEIL D'ÉTAT DE NEUCHÂTEL. Rapport du Conseil d'Etat au Grand Conseil concernant la politique sanitaire cantonale 2015-2022. 16 février 2015. Disponible à: https://www.ne.ch/autorites/GC/objets/Documents/Rapports/2015/15004_CE.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

CONTRÔLEUR EUROPÉEN DE LA PROTECTION DES DONNÉES. Données relatives à la santé sur lieu de travail. Site du Contrôleur Européen de la Protection des Données. [2021]. Disponible à: https://edps.europa.eu/data-protection/data-protection/reference-library/health-data-workplace_fr. Consulté le 13 octobre 2021.

CYBERSANTÉ NEUCHÂTEL. Cybersanté. Cybersanté Neuchâtel. 2021. Disponible à: https://www.cybersanteneuchatel.ch/cybersante/. Consulté le 13 octobre 2021.

DELAFOI, Florian. La santé, nouveau tentacule des géants du numérique. Le Temps. 3 février 2020. Disponible à l'adresse: https://www.letemps.ch/economie/sante-nouveau-tentacule-geants-numerique. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Sémantique et métadonnées Recommandations I: Contexte et premières étapes. Berne: eHealth Suisse, 17 janvier 2013. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fileadmin/user_upload/Dokumente/2015/F/150504_recommandations_I_semantique_et_metadonnees_F.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Retour d’expérience dans le cadre du projet «MonDossierMedical.ch» du Canton de Genève: aide à la mise en œuvre. Berne: eHealth Suisse, décembre 2017. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fileadmin/user_upload/Dokumente/2017/F/171219_Aide-Mise-en-Oeuvre_MonDossierMedical_f_01.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Brochure d'information pour la population: Mes informations de santé. Au bon endroit au bon moment. eHealth Suisse, novembre 2018a. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fileadmin/user_upload/Dokumente/2017/F/171219_EPD-Broschuere_Bevoelkerung_f.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Facteurs de succès pour la mise en œuvre du dossier électronique du patient: leçons du Canton de Genève. Berne: eHealth Suisse, 12 février 2018b. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fileadmin/user_upload/Dokumente/2018/F/180212_Factsheet_Erfolgsfaktoren_fuer_die_Umsetzung_f.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Stratégie Cybersanté Suisse 2.0. 2018–2022. Berne: eHealth Suisse, 14 décembre 2018c. Disponible à: https://www.bag.admin.ch/dam/bag/fr/dokumente/nat-gesundheitspolitik/ehealth-ch/181214_Strategie-eHealth-Suisse-2.0_d.pdf.download.pdf/181214_Strategie-eHealth-Suisse-2.0_f.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Glossaire. eHealth Suisse - centre de compétences et de coordination de la Confédération et des cantons. 26 septembre 2019a. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fr/header/glossaire.html#all. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Coordination internationale. eHealth Suisse - centre de compétences et de coordination de la Confédération et des cantons. 26 septembre 2019b. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fr/politique-droit/bases-strategiques/coordination-internationale.html. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. La différence entre dossier médical électronique et dossier électronique du patient. Berne: eHealth Suisse, mars 2021a. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fileadmin/user_upload/Dokumente/2015/F/151208_fiche_dinformation_difference_dossier_medical_electrique_dossier_electronique_patient_F.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Fonctions: Comment fonctionne le DEP?. Dossierpatient.ch. 16 mars 2021b. Disponible à: https://www.dossierpatient.ch/fr/professionnels-de-la-sante/informations/fonctions. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Dossier électronique du patient: Aperçu des communautés. Octobre 2021. Berne: eHealth Suisse, 13 octobre 2021c. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fileadmin/user_upload/Bilder/Gemeinschaft_und_Umsetzung/communautes-en-cours-de-constitution.png. Consulté le 13 octobre 2021.

EHEALTH SUISSE. Dossier électronique du patient: Six communautés de référence sont certifiées. Berne: eHealth Suisse, 13 octobre 2021d. Disponible à: https://www.e-health-suisse.ch/fileadmin/user_upload/Dokumente/F/fiche-dinformation-introduction-dep.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

ETTLIN, Ricarda, WETZ, Samuel. Évaluation formative de la mise en œuvre de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP). Office fédéral de la santé publique, 4 avril 2019. Disponible à: https://www.bag.admin.ch/dam/bag/fr/dokumente/e-f/evalber-gversorgung/2019-formative-evaluation-epdg-arbeitsbericht-phase2.pdf.

FÉDÉRATION DES MÉDECINS SUISSES. Code de déontologie de la FMH. Berne: Fédération des médecins suisses, 28 octobre 2020. Disponible à: https://www.fmh.ch/files/pdf7/code-de-deontologie-fmh.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

GARETT, Peter, SEIDMAN, Joshua. EMR vs EHR – What is the Difference?. Health IT Buzz. 4 janvier 2011. Disponible à: https://www.healthit.gov/buzz-blog/electronic-health-and-medical-records/emr-vs-ehr-difference. Consulté le 13 octobre 2021.

GREENBONE NETWORKS GMBH. Information Security Report: Confidential patient data freely accessible on the internet. Osnabrück: Greenbone Networks GmbH, 19 septembre 2019. Disponible à: https://www.greenbone.net/wp-content/uploads/Confidential-patient-data-freely-accessible-on-the-internet_20190918.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

GUILLEMOT, Maël. Le Quantified Self, c’est quoi? Quelles sont les tendances et les risques?. Klewel - the webcasting company. 12 février 2018. Disponible à: https://www.klewel.com/blog/2018/02/12/le-quantified-self-cest-quoi-quelles-sont-les-tendances-et-les-risques/?lang=fr. Consulté le 13 octobre 2021.

HEALTH SCIENCES LIBRARY – UNIVERSITY OF WASHINGTON. Data Resources in the Health Sciences. Library Guides. 17 septembre 2021. Disponible à: https://guides.lib.uw.edu/hsl/data. Consulté le 13 octobre 2021.

JEANNOT, Jean Gabriel, 2020. Faut-il former les professionnels de la santé au numérique?. La santé (autrement). 12 février 2020. Disponible à: https://blogs.letemps.ch/dr-jean-gabriel-jeannot/2020/02/12/faut-il-former-les-professionnels-de-la-sante-au-numerique/. Consulté le 13 octobre 2021.

JEANNOT, Jean Gabriel. Aurez-vous bientôt accès à votre dossier médical ?. La santé (autrement). 17 mars 2021. Disponible à : https://blogs.letemps.ch/dr-jean-gabriel-jeannot/2021/03/17/aurez-vous-bientot-acces-a-votre-dossier-medical/. Consulté le 13 octobre 2021.

LACOUR, Stéphanie. Du secret médical aux dossiers de santé électroniques. Réflexions juridiques sur la protection des données de santé. Médecin & Droit. Vol. 2016, n° 138, pp. 62-69, Juin-Juillet 2016. Disponible à: https://doi.org/10.1016/j.meddro.2016.03.001. Consulté le 13 octobre 2021.

LECYGNE, Corrèze. Les données médicales Enjeux autour du dossier électronique du patient à Genève. 100 ID. 20 juin 2018. Disponible à: https://www.hesge.ch/heg/sites/default/files/id/id100/100ID_Presentations/20_juin_matinee_PDF/lecygne-correze.pdf. Consulté le 13 octobre 2021.

MOTTIN, Luc, MOTTAZ, Anaïs, GAUDINAT, Arnaud, SPAHNI, Stéphane, SCHMID, Adrian, WYSS, Stefan et RUCH, Patrick. Utilisation de méthodes de traitement automatique du langage pour assister la traduction de terminologies dans le cadre du projet EXPAND. In: Actes de TALMED 2019 : Symposium satellite francophone sur le traitement automatique des langues dans le domaine biomédical, Lyon, 26 août 2019. Disponible à: https://arodes.hes-so.ch/record/4148?ln=fr.

ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ (OMS) - BUREAU RÉGIONAL DE L'EUROPE, 2016. La cybersanté – la question n’est pas de savoir s’il faut l’utiliser, mais quand. Bureau régional de l'Europe - OMS. Copenhague, 10 mars 2016. Disponible à: http://www.euro.who.int/fr/media-centre/sections/press-releases/2016/03/e-health-when,-not-if. Consulté le 13 octobre 2021.

ROSSINI, Stéphane. Réglementation du système suisse de santé. LeGes. Vol. 30, n° 1, 2019. Disponible à: https://leges.weblaw.ch/fr/legesissues/2019/1/reglementation-du-sy_e36fec8222.html. Consulté le 13 octobre 2021.

TRIBUNE DE GENÈVE. Nos données médicales suscitent les convoitises. Tribune de Genève. 18 février 2019. Disponible à: https://www.tdg.ch/suisse/donnees-medicales-suscitent-convoitises/story/12364528. Consulté le 13 octobre 2021.

Publiée

2021-12-30

Comment citer

NICOLET, Aurele; MAKHLOUF SHABOU, Basma. Gouvernance du dossier électronique du patient en Suisse: nature, enjeux et initiatives d’implémentation. Informação em Pauta, [S. l.], v. 6, n. especial, p. 84–106, 2021. DOI: 10.36517/2525-3468.ip.v6iespecial.2021.77923.84-106. Disponível em: http://periodicos.ufc.br/informacaoempauta/article/view/77923. Acesso em: 21 nov. 2024.