Vivências e limitações cotidianas de pessoas com lúpus eritematoso sistêmico

Michelle Kemilly Pereira Holanda; Mariana Silva Pessoa; Felicialle Pereira Silva; Marilene Cordeiro do Nascimento; Isla Daniela da Silva Pinto; Selene Cordeiro Vasconcelos

doi:10.36517/2175-6783.20262796444

Autores

Michelle Kemilly Pereira Holanda Universidade Federal da Paraíba https://orcid.org/0009-0006-7099-8787
Mariana Silva Pessoa Universidade Federal da Paraíba https://orcid.org/0009-0007-9804-3779
Felicialle Pereira Silva Universidade de Pernambuco https://orcid.org/0000-0002-2805-7506
Marilene Cordeiro do Nascimento Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia de Pernambuco https://orcid.org/0000-0002-3119-3277
Isla Daniela da Silva Pinto Universidade de Pernambuco https://orcid.org/0000-0003-4703-979X
Selene Cordeiro Vasconcelos Universidade Federal da Paraíba https://orcid.org/0000-0002-8828-1251

DOI:

https://doi.org/10.36517/2175-6783.20262796444

Palavras-chave:

Enfermagem; Lúpus Eritematoso Sistêmico; Saúde Mental; Doenças Autoimunes.

Resumo

Objetivo: analisar as percepções de pessoas com lúpus sobre os impactos psicossociais e limitações no cotidiano. Métodos: estudo qualitativo, interpretativo, realizado em ambulatório de reumatologia de hospital universitário no Nordeste brasileiro. A amostra foi não probabilística por conveniência, definida pelo critério de saturação. A coleta ocorreu por questionário sociodemográfico e entrevistas semiestruturadas. O corpus textual foi analisado por Classificação Hierárquica Descendente com auxílio do IRAMUTEQ e interpretado pela Análise Temática Reflexiva. Resultados: participaram 42 pessoas, predominantemente mulheres pardas, entre 25 e 30 anos, casadas e com filhos. Identificaram-se cinco classes temáticas: enfrentamento e adaptação à doença; conhecimento e diagnóstico; manifestações físicas e sintomas; barreiras de acesso e suporte social; e experiência com o sistema de saúde e medicamentos. Evidenciaram-se sofrimento emocional, isolamento e incerteza associados à dor crônica, fadiga e limitações funcionais. Relataram-se dificuldades de acesso a consultas, exames e medicamentos, além de fragilidades no suporte institucional. Também emergiram estratégias de enfrentamento, como espiritualidade, autocuidado e redes de apoio. Conclusão: os impactos do lúpus ultrapassam a dimensão biológica, envolvendo sofrimento psíquico, limitações sociais e barreiras estruturais. Contribuições para a prática: subsidiam intervenções de enfermagem voltadas à avaliação psicossocial, rastreio em saúde mental e estratégias psicoeducativas para cuidado individualizado.

Downloads

Os dados de download ainda não estão disponíveis.

Referências

1. Nazaré KA, Leal WS, Fernandes EL, Silva FCS, Araújo MES, Melo DNA, et al. Systemic lupus erythematosus: diagnostic methods and treatment strategies. Braz J Surg Clin Res [Internet]. 2021 [cited Jan 11, 2026];34(3):36-41. Available from: https://www.mastereditora.com.br/periodico/20210507_074214.pdf

2. Duca L, Roman NA, Miron A, Teodorescu A, Dima L, Ifteni P. WHODAS assessment feasibility and mental health impact on functional disability in systemic lupus erythematosus. Healthcare (Basel). 2022;10(6):1053. doi: https://doi.org/10.3390/healthcare10061053

3. Goldschen L, Ellrodt J, Amonoo HL, Feldman CH, Case SM, Koenen KC, et al. The link between post-traumatic stress disorder and systemic lupus erythematosus. Brain Behav Immun. 2023;108:292-301. doi: https://doi.org/10.1016/j.bbi.2022.12.012

4. Landivar SAO, Netto TM. Intervenções psicoeducativas para pacientes com lúpus eritematoso sistêmico: uma revisão sistemática. Cad Fucamp [Internet]. 2022 [cited Jan 11, 2026];21(51):92-109. Available from: https://revistas.fucamp.edu.br/index.php/cadernos/article/view/2661

5. Warchol-Biedermann K, Mojs E, Sikorska D, Kotyla P, Teusz G, Samborski W. Psychological implications to the therapy of systemic lupus erythematosus. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(23):16021. doi: http://doi.org/10.3390/ijerph192316021

6. Campos CJG, Saidel MGB. Sampling in qualitative investigations: concepts and applications in the health field. Rev Pesq Qual. 2022;10(25):404-24. doi: http://doi.org/10.33361/rpq.2022.v.10.n.25.545

7. Guerra ALR, Stroparo TR, Costa M, Castro JFP, Lacerda JOS, Brasil MM, et al. Qualitative research and its foundations in scientific investigation. Rev Gesec. 2024;15(7):e4019. doi: https://doi.org/10.7769/gesec.v15i7.4019

8. Lage RSL, Souza SR, Melo EMOP, Barcia LLC, Macedo EC, Pacheco PQC, et al. IRaMuTeQ software: use in qualitative research analysis with children undergoing antineoplastic chemotherapy and families. Contrib Cienc Soc. 2023;16(10):19199-216. doi: http://doi.org/10.55905/revconv.16n.10-029

9. Braun V, Clarke V. Toward Good Practice in Thematic analysis: Avoiding Common Problems and be(com)ing a Knowing Researcher. Int J Transgend Health. 2022;24(1):1-6. doi: https://doi.org/10.1080/26895269.2022.2129597

10. Henshall C, Davey Z, Jackson D. Nursing resilience interventions - A way forward in challenging healthcare territories. J Clin Nurs. 2020;29(19-20):3597-9. doi: https://dx.doi.org/10.1111/jocn.15276

11. Moghadam ZB, Faezi ST, Zareian A, Rezaei E. Experiences of Iranian female patients with systemic lupus erythematosus: a qualitative study. Arch Rheumatol. 2020;36(1):120-8. doi: https://dx.doi.org/10.46497/ArchRheumatol.2021.7989

12. Alnaimat F, Alduraidi H, Yaghi ARA, Tarbiyah MM, Khanfar A, Abusheikha M, et al. Glucocorticoid use and perceptions of side effects among patients with rheumatic medical diseases: insights from a developing country. PLoS One. 2025; 20(7):e0327436. doi: http://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0327436

13. Wang Y, Zhu Z, Liu A, Zhang R, Jiao D, Ma X, et al. Effect of stigma on family relationship and loneliness in breast cancer patients. Acta Paul Enferm. 2025;38:eAPE00032. doi: https://dx.doi.org/10.37689/acta-ape/2025ao00032

14. Pereira SBB, Silva OG. Autonomy and self-care as determining concepts for the adoption of active behavior in old age. Colloquium Health Educ. 2021;1(2):e015. doi: https://doi.org/10.37497/colloquium.v1i2.15

15. Souza RR, Marcon SS, Teston EF, Barreto MS, Reis PD, Cecilio HPM, et al. From diagnosis to complications: experiences of those who live with systemic lupus erythematosus. Rev Bras Enferm. 2022;75(4):e20200847. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0847

16. Swathi M, Manjusha V, Vadakkiniath IJ, Gururaj A. Prevalence and correlates of stress, anxiety, and depression in patients with chronic diseases: a cross-sectional study. Middle East Curr Psychiatry. 2023;30(66):1-14. doi: https://dx.doi.org/10.1186/s43045-023-00340-2

17. Gonçalves AMRF, Campos MSA, Menezes LA, Pereira LRL. Barriers and facilitators to medication adherence in chronic diseases: a scoping review. Ciênc Saúde Coletiva. 2025;30(2):e02762023. doi:https://doi.org/10.1590/1413-81232025302.02762023EN

18. Costa DS, Santos Filho MB, Hoffmeister BEF, Ramos CPD, Lopatiuk CE, Cozer JLR, et al. A integração dos sistemas de saúde: um estudo sobre a efetividade das redes de atenção à saúde no Brasil. Braz J Implantol Health Sci. 2025;7(3):518-27. doi: https://doi.org/10.36557/2674-8169.2025v7n3p518-527

19. Almeida Filho RF, Trezza MCSF, Comassetto I, Silva LKB, Lopes MP, Santana KGS, et al. Spirituality in the uncertainty of illness: the perspective of oncology patients. Rev Bras Enferm. 2023;76(4):e20220712. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2022-0712

20. Lösch S, Rambo CA, Ferreira JL. Exploratory research in the qualitative approach in education. Rev Ibero-Am Estud Educ. 2023;18:e02314. doi: https://doi.org/10.21723/riaee.v18i00.17958