Enfrentamento e Maternidade no contexto da Fibrose Cística: estudos de caso // Coping and Maternity in the context of Cystic Fibrosis: case studies

Auteurs

DOI :

https://doi.org/10.36517/revpsiufc.15.2024.e024017

Mots-clés :

fibrose cística, maternidade, estratégias de enfrentamento

Résumé

O estudo buscou compreender a experiência da maternidade de em mulheres vivendo com Fibrose Cística (FC) e as estratégias de enfrentamento durante a gestação e a chegada do bebê. Foi realizado um estudo qualitativo de casos múltiplos a partir da análise de entrevistas em profundidade com duas mães. As entrevistadas relataram medo, insegurança, preocupações em permanecer vivendo com os filhos. As mulheres tiveram vivências dramáticas no pós-parto, por causa de infecções decorrentes da FC e repercussões na saúde física e mental. Apesar dos desafios físicos, tornar-se mãe foi uma conquista que gerou esperança e motivação para continuar o tratamento da FC.  A despeito do esforço emocional, elas lidaram de modo resiliente com a maternidade no contexto da FC, ora utilizando estratégias ativas, ora por meio do apoio social, o que facilitava a organização dos cuidados com os filhos e próprio tratamento. Discute-se a necessidade de acolher e compreender os aspectos subjetivos e do contexto social e familiar das mães vivendo com FC que lidam com um tratamento contínuo e desgastante.

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Bibliographies de l'auteur

Juliana Laux Soares Schenkel, Universidade do Vale do Rio dos Sinos

Mestre em Psicologia.

 

Tagma Marina Schneider Donelli, Universidade do Vale do Rio dos Sinos

Professora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia (Unisinos). Bolsista Produtividade CNPq.

Tonantzin Gonçalves, Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre - UFCSPA

Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, RS, Brasil. Professora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia e Saúde.

Références

Athanazio, R. A., Silva Filho, L. V., Vergara, A. A., Ribeiro, A. F., Riedi, C. A., Procianoy, E. F., ... & Melo, S. F. (2017). Diretrizes brasileiras de diagnóstico e tratamento da fibrose cística. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 43(3), 219-245. Disponível em: https://www.scielo.br/j/jbpneu/a/CtkWJ8LjzyxPvKvLB5fGndC/abstract/?lang=pt

Barker, H., Moses J., & O’Leary, C. (2017). ‘I’ve got to prioritise’: being a parent with cystic fibrosis. Psychology, Health & Medicine, 22(6), 744-752. https://doi.org/10.1080/13548506.2016.1233345

Bianco B., Horsley A., & Brennan A. (2019). Implications of fatherhood in cystic fibrosis. Paediatric Respiratory Reviews, 31, 18-20. https://doi.org/10.1016/j.prrv.2019.02.008

Brasil (2012). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Conselho Nacional de Saúde.

Brasil (2016). Resolução nº 510, de 07 de abril de 2016. Conselho Nacional de Saúde.

Cammidge, S.L., Duff, A.J.A., Latchford, G.J., & Etherington. C. (2016). When Women with Cystic Fibrosis Become Mothers: Psychosocial Impact an Adjustments. Pulmonary medicine. https://doi.org/10.1155/2016/9458980

Dalcin, P. T., Rampon, G. Pasin, L., Becker, S., Ramon G., & Oliveira, V. (2009). Percepção da gravidade da doença em pacientes adultos com fibrose cística. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 35(1), 27-34. https://doi.org/10.1590/s1806-37132009000100005

Edenborough, F. P., Borgo, G., Knoop, C., Lannefors, L., Mackenzie, W. E., Madge, S., Morton, A. M., … & European Cystic Fibrosis Society. (2008). Guidelines for the management of pregnancy in women with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, 7(1), S2-S32. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2007.10.001

Frayman, K., Chin, M., Sawyer, S., & Bell, S. (2020). Sexual and reproductive health in cystic fibrosis. Current Opinion in Pulmonary Medicine, 26(6), 685-695. https://doi.org/10.1097/MCP.0000000000000731

Gonçalves, T. R., Carvalho, F. T., Faria, ER., Goldim, J. R., & Piccinini, C.A. (2009). Vida reprodutiva de pessoas vivendo com HIV/AIDS: revisando a literatura. Psicologia & Sociedade; 21(2), 223-232. https://doi.org/10.1590/S0102-71822009000200009

Hailey, C.E., Tan, J.W., Dellon, E.P., & Park, E. K. (2019). Pursuing parenthood with cystic fibrosis: Reproductive health and parenting concerns in individuals with cystic fibrosis. Pediatric Pulmonology, 54(8), 1225-1233. https://doi.org/10.1002/ppul.24344

Jacob, A., Journiac, J., Fischer, L., Astrologo, L., & Flahault, C. (2020). How do cystic fibrosis patients experience parenthood? A systematic rewiew. Journal of Health Psychology, 26(1), 60-81. https://doi.org/10.1177/1359105320916539

Jessup, M., Li, A., Fulbrook, P., & Bell, S. (2018). The experience of men and women with ystic fibrosis who have become a parent: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 27(7-8), 1702-1712. https://doi.org/10.1111/jocn.14229

Kerem, E. (2017). Cystic Fibrosis: Priorities and progress for future therapies. Pediatric Respiratory Reviews, 24, 14-16. https://doi.org/10.1016/j.prrv.2017.06.004

Korzeniewska, A., Grzelewski, T., & Jerzynka, J. (2009). Sexual and reproductive health knowledge in cystic fibrosis female patients and their parents. The Journal of Sexual Medicine, 6(3), 770-776. https://doi.org/10.1111/j.1743-6109.2008.01049.x

Ladores, S., Bray, L., Landier, W., Cherven, B., & Meneses, K. (2018). Fears surrounding pregnancy and motherhood among women with cystic fibrosis. Women’s Healthcare: A Clinical Journal for NPs, 6(4), 26–31. Disponível em: https://www.npwomenshealthcare.com/fears-pregnancy-motherhood-cystic-fibrosis/

Livneh, H. (2015). Quality of life and coping with chronic illness and disability: A temporal perspective. Rehabilitation Counseling Bulletin, 59(2), 67-83. https://doi.org/10.1177/0034355215575180

Mc Hugh, R., Mc Feeters, D., Boyda, D., & O’Neill, S. (2016). Coping styles in adults with cystisk fibrosis: implications for emotional and social quality of life. Psychology, Health & Medicine, 21(1), 102-112. https://doi.org/10.1080/13548506. 2015.1020317

Osmundo Junior, G., Athanazio, R.A., Rached, S.Z., & Francisco, R.P.V. (2019). Desfechos maternos e perinatais em gestantes portadoras de fibrose cística. Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia, 41(4), 230-235. https://doi.org/10.1055/s-0039-1678613

Patel, E. M., Swamy, G. K., Heine, R. P., Kuller, A., James, A. H., & Grotegut, C.A. (2015). Medical and obstetric complications among pregnant women with cystic fibrosis. Journal Obstetric Gynecol, 212(1), 1-9. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2014.07.018

Quittner, A. L., Modi, A. C., Watrous, M., & Davis, M. A. (2000). The Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ): User’s Manual. Washington, DC, Cystic Fibrosis Foundation.

Renton, M., Priestley, L., Bennett, L., Mackillop, L., & Chapman, S. J. (2015). Pregnancy outcomes in cystic fibrosis: a 10-year experience from a UK centre. Obstetric Medicine, 8(2), 99-101. https://doi.org/10.1177/1753495X15575628

Sandelowski, M., & Barroso, J. (2003). Motherhood in the context of maternal HIV infection. Research in Nursing & Health, 26, 470-482. https://doi.org/10.1002/nur.10109

Schechter, M. S., Quittner, A. L., Konstan, M. W., Millar, S. J., Pasta, D. J., & McMullen, A. (2013). Long-term effects of pregnancy and motherhood on disease outcomes of women with cystic fibrosis. Annals of the American Thoracic Society 10(3), 213-219. https://doi.org/10.1513/AnnalsATS.201211-108OC

Ullrich, G., Bobis, J., & Bewig, B. (2015). Parenting stress in mothers with cystic fibrosis. Disability and Rehabilitation, 38(2), 174-179. https://doi.org/10.3109/09638288.2015.1031290

Yin, R. K. (2015). Estudo de caso: planejamento e métodos. 5. ed. Porto Alegre: Bookman.

Publiée

2024-09-07

Comment citer

Laux Soares Schenkel, J., Schneider Donelli, T. M., & Gonçalves, T. (2024). Enfrentamento e Maternidade no contexto da Fibrose Cística: estudos de caso // Coping and Maternity in the context of Cystic Fibrosis: case studies. Revista De Psicologia, 15, e024017. https://doi.org/10.36517/revpsiufc.15.2024.e024017